Vi intervjuet en åpen, ydmyk og positiv Monica som ikke lar sykdommen cystenyre påvirke humøret.

Monica har cystenyrer: Mitt råd til andre med cystenyrer er å leve så normalt som mulig

Monica Charlotte Elvik Berget er en småbarnsmor fra Hønefoss, og er en av rundt 2 500 nordmenn som i dag lever med nyresykdommen cystenyrer, polycystisk nyresykdom. Monica var bare 17 år da cystenyresykdommen ble oppdaget, og lever i dag med flere utfordringer knyttet til sykdommen.

Polycystisk nyresykdom (cystenyrer) er en arvelig sykdom som fører til dannelse av væskefylte cyster i nyrene. Cystene øker i antall med alderen, og nyrene kan bli store etter lang tid med sykdommen. I Norge har om lag 2 500 nordmenn cystenyrer. Monica Charlotte Elvik Berget er en av de.

Vi intervjuet en åpen, ydmyk og positiv Monica som ikke lar sykdommen påvirke humøret.

Polycystisk nyresykdom (cystenyrer) er en arvelig sykdom som fører til dannelse av væskefylte cyster i nyrene.

Hun forteller åpenhjertig om dagen nyresykdommen ble oppdaget ved en tilfeldighet etter at hun plutselig besvimte i skolegården, sykehusundersøkelsene som førte til den endelige diagnosen, utfordringene hun opplever i hverdagen og tankene om fremtiden med en alvorlig nyresykdom.

Alt begynte da Monica var 17 år og plutselig besvimte i skolegården.

– Jeg fikk hjelp til å komme meg opp, men hadde en forferdelig hodepine, så jeg fikk ligge et par timer på skolekontoret før de sendte meg hjem i taxi. Da jeg kom hjem la jeg meg på sofaen og fikk mer og mer vondt i hodet ettersom timene gikk. Foreldrene mine var svært bekymret og ringte lege som etterhvert kom hjem til oss og undersøkte meg der. Jeg ble sendt på sykehuset for nærmere sjekk, forteller Monica om den dramatiske tiden rett etter besvimelsen.

Merket ikke noe til nyresykdommen

På sykehuset tok de en røntgenundersøkelse av Monicas hode, og det ble konstatert at hun hadde pådratt seg en hjernerystelse etter besvimelsen. Men hun fikk også påvist arachnoidal cyste på venstre side av hodet - en cyste som målte over tre centimeter. Flere undersøkelser ble umiddelbart satt i gang, og etter en ultralydundersøkelse av nyrene fant de cyster i begge nyrene og i leveren. Monicas diagnose var nå et faktum. Hun fikk også vite at det var cystenyresykdom i hennes familie, og ble diagnostisert med polycystisk cystenyresykdom og polycystisk cystelever.

Monica forteller at symptomene fra cystenyren derimot ikke gav seg til kjenne før hun var 21 år. 

– Det gikk fire år uten at jeg merket noen ting til cystenyresykdommen. Det året jeg fylte 22 år hadde jeg 21 behandlingstrengende urinveisinfeksjoner, én nyrebekkenbetennelse med innleggelse på sykehus og ett nyresteinanfall. Jeg har vært innlagt flere ganger i ettertid både for nyrebekkenbetennelse og nyresteinanfall, og har dessverre hyppige urinveisinfeksjoner, sier Monica.

Monicas oldemor døde av cystenyrer bare 41 år gammel

Polycystisk nyresykdom er en sykdom som ofte går i arv, og Monica har mange nære familiemedlemmer som har fått påvist sykdommen.

– Lillebroren min (33 år) har også fått påvist cystenyresykdom. Moren min har også dette, og ble nyretransplantert i fjor, 59 år gammel. Min mormor hadde også cystenyresykdom og ble også nyretransplantert. Flere på morssiden har altså cystenyresykdommen og flere er transplantert. Min oldemor hadde også cystenyresykdom, og hun døde i 1954 bare 41 år gammel, da det ikke fantes behandling for denne sykdommen.

I Monicas familie har det i tillegg vært to tilfeller av utposninger av arteriene (aneurismer) i hjernen, derfor har Monica en forhøyet risiko for hjerneblødning. Hun følges opp jevnlig med MR av hodet med tanke på å oppdage aneurisme på et tidlig tidspunkt, i tillegg til kontroll av cysten hun har i hodet.

I tillegg til den økte risikoen for alvorlige komplikasjoner, medfører sykdommen mange utfordringer - utfordringer som påvirker hverdagen til den som er rammet av cystenyrer. For Monica er det de gjentatte infeksjonene hun får, smertene og trøttheten som følger med nyresykdommen og medisinbruken, som er de aller største utfordringene.

– Mine største utfordringer er hyppige infeksjoner - både urinveisinfeksjoner, nyrebekkenbetennelser og nyresteinanfall. Jeg har blitt resistent mot en del type antibiotika, men jeg får en type kur som visstnok har god penetrasjon i nyrevev, og denne fungerer godt for meg. Ofte bruker jeg to forskjellige antibiotikakurer samtidig, da jeg har såkalt kompliserte urinveisinfeksjoner med flere forskjellige bakterier i en infeksjon.

Tøft å være småbarnsmor med økende nyresvikt

Monicas hyppige og gjentatte infeksjoner gjør at antibiotika blir omtrent dagligdags, og både infeksjonene og antibiotikabruken gjør henne både sliten og tappet for energi. 

– Jeg har daglige smerter i nyreflankene, og synes disse har blitt verre med årene. Smertene har forbindelse med cyster som sprekker og blør, forklarer Monica.

De sterke smertestillende medikamentene bidrar likevel til at Monica får en liten pause fra smertene. Medisinene tar hun på kvelden etter at hun har lagt barna, slik at hun i det minste får en god natts søvn.

– Utfordringen her er at jeg er småbarnsmor, og ikke tar smertestillende før det er aller høyst nødvendig. Jeg vil jo gjerne være klar og skarp for barnas skyld. Erfaringen min er at jo mer smerter og mindre søvn, jo mer sliten og utmattet fysisk og psykisk blir jeg. Da blir det tungt å komme seg gjennom neste dag med henting og bringing i barnehage og skole, i tillegg til barnas aktiviteter, samt handling og matlaging, forteller en åpenhjertig Monica.

Monicas cystelever gjør at magen vokser i omfang. Dette gjør det vanskelig for Monica å bøye seg siden magen er i veien, og hun opplever ofte intense trykksmerter og kraftige kramper som følge av stor lever.

– En stor utfordring til er denne trettheten som kommer ved økende nyresvikt. Denne sykdommen er ikke forenlig med det å være småbarnsmor. Det er det vel egentlig ingen sykdommer som er, men barna forstår ikke at jeg er så trett hele tiden og at jeg har større behov for hvile og mer søvn enn normalt. Dette går igjen utover aktiviteter og samvær med barna.

Nytt legemiddel kan bremse utviklingen av cystenyrer

Det finnes ifølge Monica ingen medisiner som kan kurere cystenyresykdom, men det siste året har hun hørt at det har kommet et nytt legemiddel på markedet som kan bremse utviklingen av cystenyresykdommen. Monicas medisinliste er lang, og inneholder forskjellige medikamenter som gjør sykdommen til å leve med:

– Jeg bruker forøvrig blodtrykksmedisiner mot høyt blodtrykk, urinveisantiseptikum og antibiotika mot urinveisinfeksjoner. Vanndrivende ved ødemer, og smertestillende mot nyresteinanfall, cystebristning og økt trykk i magen på grunn av voksende cyster. Akkurat nå er jeg under vurdering av nyrespesialistene på sykehuset om jeg oppfyller alle kriteriene for å begynne på et nytt legemiddel som går for å være en «bremsende» behandling for pasienter med cystenyresykdom. Det er dessverre en del bivirkninger som følger med denne type behandling, men hvis jeg kan utsette både dialyse og en eventuell nyretransplantasjon i fem år, så er jeg sterkt motivert og tenker at det er verdt å prøve. Siste blodprøver viser at jeg har en nyrefunksjon på 45 prosent, så nå venter jeg i spenning på tilbakemelding fra nyrelegen min i disse dager.

Monica ble i fjor 60 prosent ufør, og har i dag en 40 prosent stilling som helsesekretær. For Monica - som bare er 40 år gammel, var det et stort nederlag å bli delvis ufør. Men samtidig som nyrelegen anbefalte kun to arbeidsdager i uken, merker Monica en positiv forandring som følge av redusert arbeidstid. Hun trives godt på jobben sin, og får mer tid til å hente seg inn etter ukens arbeidsdager. Monica har også en sønn på fem år med Downs syndrom som krever en del oppfølging, og hun passer derfor på å planlegge sønnens oppfølging på de dagene hun har fri.

– Når jeg ikke har oppfølging av sønnen min eller meg selv i form av legetimer eller andre timer, forsøker jeg å finne en så god balanse jeg kan mellom passe aktivitet og hvile, forteller hun, og veksler mellom å hvile og være i aktivitet.

En god balanse er viktig – kanskje ekstra viktig for de som lider av en kronisk sykdom. Ved polycystisk nyresykdom er det bra for både kropp og sjel med lett trening som man selv er bekvem med. For Monica var det en god del trening som ikke fungerte og som gav henne vann i kroppen, så nå fokuserer hun heller på lett trening som turgåing og sykling. Andre dager har hun «sovedager», der hun sover lenge og tungt.

Nedprioriterte seg selv

Monica har etter flere år med sykdommen lært seg å ta det mer med ro; et kunststykke som ikke alltid er like lett om man er småbarnsmor og setter familien sin i første rekke.

– Jeg må rett og slett ta hensyn til hvordan jeg har det dag for dag. Det er først nå det siste året jeg har begynt å bli flinkere til å prioritere meg selv, og ikke minst ta mer hensyn. Hadde du spurt meg for ett år siden kjørte jeg et løp hvor jeg tenkte på alle andre først, og selv kom jeg i siste rekke. Nå har jeg lært å prioritere hva som er viktigst for meg og min familie, hva jeg orker, hva jeg er i stand til og hva jeg har lyst til, forteller Monica.

Med en sykdom som cystenyrer følger det naturlig nok med en del spørsmål fra omgivelsene. Mange har spurt Monica om hva hun tenker om fremtiden med nyresykdommen - det er spørsmål om dialyse og funderinger om hvordan hun stiller seg til nyretransplantasjon. Men for Monica er saken enkel; det er her og nå som gjelder.

– Saken er at jeg ikke tenker så mye på fremtiden. Jeg har lært meg å tenke på dagen i dag, morgendagen har en ingen garantier for, så jeg tar hensyn til meg selv i forhold til hvordan dagen i dag er, akkurat her og nå.

Har du noen råd til andre med cystenyrer?

– Mitt råd til andre som har cystenyrer er å leve så normalt som mulig, ikke grav deg ned i sykdommen og la den ta overhånd. Fint om du kan trene lett og holde deg i form, det å komme seg ut i frisk luft gir næring for både kropp og sjel. Spis sunt og riktig, begrens proteiner og salt. Samtidig bør du spise mer fisk og mindre rødt kjøtt, da belaster man ikke nyrene unødvendig. Dette fungerer godt for meg. Ellers er det også viktig å ta vare på den psykiske helsen som utgjør en stor del ved fysisk sykdom, fortsetter Monica, og forteller om studier som viser at halvparten av de med cystenyresykdom lider av en eller annen form for depresjon.

Skulle man oppleve en psykisk knekk er det ifølge Monica viktig å være åpen om dette og kontakte legen sin slik at man får hjelp umiddelbart. Selv går hun gjerne turer i skog og mark, tegner, spiller piano, leser bøker og hekler. Monica betoner at det er viktig å fylle dagene med ting man liker og som bidrar til velvære.

– Jeg har også kastet meg på den nye trenden med fargelegging, noe som gir meg ro i sjelen, samtidig som jeg hører på lydbok. Ta hensyn - og ta godt vare på deg selv!

Publisert: 2016-09-19

Forfatter: Silje Dahl Osnes

Kommentar


Regler for kommentarer

Publiser kommentar

Kommenter (2 st)

  • kjerstin kristoffersen 2016-09-21 12:57:31
kjøre monica. spennende å lese historien din,jeg synes du er tøff og modig. du virker reflektert og positiv. lykke til videre.
  • Hæge Aas halland 2016-09-20 19:52:31
Stå på, Monica! Du er ett av de vakreste, tøffeste menneskene jeg kjenner. Glad for å høre at du har lært å leve for øyeblikket. Jeg er glad i deg