Etterspør IBD-behandling med fokus på mer enn tarmen

Norge har en forholdsvis høy forekomst av de kronisk inflammatoriske tarmsykommene Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. For de som lever med en av disse sykdommene er magesmerter og en stadig uro for å ikke rekke til toalettet i tide, en del av hverdagen. 

Som det ser ut i dag finnes det ingen kurerende behandling mot IBD-sykdom, og de bremsende metodene som finnes, medfører ofte store bivirkninger.

Ifølge en undersøkelse fra blant annet mage- og tarmforbundet, lider omtrent en tredjedel av IBD-syke også av psykiske lidelser – ifølge dem på grunn av sykdommen sin.

Etterspørsel på holistisk behandling

Men til tross for at etterspørselen på et mer holistisk syn i helsetjenesten er stor, og at spørsmålet stadig vekk belyses med et håp om forbedring, stopper det der. Ifølge Peter Eneroth som er interessepolitisk talsmann hos Mage- og tarmforbundet i Sverige, handler det tvert imot om en forverring.

– IBD-pasientene er fortsatt ”bare en tarm” i verdens øyne. Ikke en hel, individuell person som skal få delta i behandlingen, få tilstrekkelig informasjon for å kunne velge et behandlingsalternativ og kjenne seg trygg hvor enn i behandlingskjeden de befinner seg.

Håp om forbedring uten resultat

En rapport fra Myndigheten for behandlingsanalyse viser at den delen av pasientloven som kom i 2015 og som handler om nettopp delaktighet i den egne behandlingen og hvor mye pasientens delaktighet har gått ned siden lovstiftelsen.

Dette er også noe som har kommet frem i Sverige gjennom NetHealths svenske opplysningskampanje IBD-koll.se, der en tredjedel av IBD-pasientene oppgir at de ikke er delaktige i behandlingen og at kun halvparten diskuterer behandlingsmål med legen sin. Konklusjonen i behandlingsanalysens rapport stemmer altså med spørreundersøkelsens resultat.

Nå håper blant annet mage- og tarmforbundet at regjeringen en gang for alle ser over pasientloven slik at en forbedring av behandlingen av kronisk syke muliggjøres. 

– Pasientloven er mer eller mindre uten virkning for vår kronikergruppe. Så fra regjeringens side bør den ses over og gis noen form av rettighetskarakter, istedet for slik det ser ut i dag, sier Peter Eneroth.

Bli med på å spre budskapet!

IBD-sjekk.no er en pågaende opplysningskampanje fra NetHealth og LMF. Kampanjen ønsker å bidra til å spre kunnskap om inflammatorisk tarmsykdom (IBD) og hvordan diagnostikk og behandling foregår. 

Kampanjen henvender seg til de som har en IBD-sykdom, til pårørende samt dem som jobber i helsetjenesten.

I Sverige har over 3000 med IBD gjennomført kunnskapskampanjen, og mange av disse har fortalt om hvordan det er å leve med sykdommen.